Era un provvedimento molto atteso, che ha avuto una lunga elaborazione: ora, finalmente, il ddl sulle malattie rare \u00e8 legge<\/strong>. Certo, mancano i decreti attuativi che chiariranno come si concretizzer\u00e0 nella pratica il disegno prodotto dal Parlamento, ma gi\u00e0 dall\u2019inizio del nuovo anno dovrebbero iniziare a vedersi i primi effetti.<\/p>\n Il ddl \u00e8 composto da 16 articoli che \u2013 come riporta Agensir<\/em> \u2013 mirano a \u201cgarantire l\u2019uniformit\u00e0<\/strong> dell\u2019erogazione di prestazioni e medicinali; ad aggiornare<\/strong> costantemente l\u2019elenco delle malattie rare e dei livelli essenziali di assistenza; a riordinare e potenziare<\/strong> la \u2018Rete nazionale per la prevenzione, la sorveglianza, la diagnosi e la terapia delle malattie rare\u2019; a sostenere la ricerca<\/strong> scientifica; a sensibilizzare l\u2019opinione pubblica<\/strong> assicurando un\u2019informazione tempestiva e corretta. L\u2019approvazione del ddl e i cuoi contenuti sono senza dubbio una buona notizia attesa non solo da tutti i soggetti malati, ma anche dalle loro famiglie presenti e\u2026 future. Tanti dei bambini cosiddetti special needs<\/em> in attea di adozione<\/strong>, infatti, sono affetti da malattie rare: ora, i genitori che li adotteranno, sapranno di poter contare su un aiuto pi\u00f9 costante ed efficiente da parte dello Stato, della ricerca e della societ\u00e0 tutta. Il Parlamento ha approvato il disegno di legge sulle malattie rare, che colpiscono in Italia tra gli 80 e i 140 mila minori, compresi diversi bambini “special needs” in attesa di adozione Era un provvedimento molto atteso, che ha avuto una lunga elaborazione: ora, finalmente, il ddl sulle malattie rare […]<\/p>\n","protected":false},"author":102,"featured_media":193998,"comment_status":"closed","ping_status":"closed","sticky":false,"template":"","format":"standard","meta":{"footnotes":""},"categories":[71],"tags":[349,486,522],"class_list":["post-193997","post","type-post","status-publish","format-standard","has-post-thumbnail","category-aibinews","tag-malattia","tag-parlamento","tag-special-needs"],"yoast_head":"\nCura, ricerca, incentivi e sensibilizzazione nel nuovo ddl sulle malattie rare<\/h3>\n
\nTra le misure \u00e8 prevista anche un\u2019integrazione del fondo nazionale<\/strong> destinato alla ricerca e alla produzione dei farmaci per le malattie rare, e di un credito d\u2019imposta<\/strong> del 65% per le imprese che si applicano. Uno dei problemi delle malattie rare, infatti, \u00e8 che, data l\u2019esiguit\u00e0 del numero di malati (per essere definita \u201crara\u201d una malattia deve avere un\u2019incidenza inferiore alle 5 persone ogni 10 mila) le Case Farmaceutiche non riescono a coprire i costi per lo sviluppo di farmaci mirati, che infatti vengono chiamati \u201cfarmaci orfani\u201d. L\u2019incentivo pubblico serve proprio per far s\u00ec che la ricerca non si fermi.
\nSempre per quanto riguarda il livello economico, il ddl prevede anche l\u2019istituzione di un \u201cfondo di solidariet\u00e0<\/strong> per le persone affette da malattie rare\u201d che ammonta a un milione di euro l\u2019anno ed \u00e8 destinato a supportare il lavoro di cura e assistenza<\/strong> ai soggetti con una invalidit\u00e0 del 100%.
\nPi\u00f9 \u201coperativo\u201d \u00e8 il provvedimento che prevede la messa a punto di un \u201cpiano diagnostico terapeutico assistenziale personalizzato\u201d, che comprende \u201ci trattamenti e i monitoraggi di cui la persona affetta da una malattia rara necessita, garantendo anche un percorso strutturato nella transizione dall\u2019et\u00e0 pediatrica all\u2019et\u00e0 adulta\u201d. All\u2019interno di questo piano, i trattamenti sanitari indicati come essenziali, sono totalmente coperti dal servizio sanitario nazionale<\/strong>.
\nAltre disposizioni prevedono, poi, l\u2019istituzione di organismi di controllo<\/strong> e di organizzazione<\/strong> per la definizione delle linee strategiche delle politiche nazionali e regionali in materia, nonch\u00e9 l\u2019approvazione ogni tre anni di un accordo a livello di conferenza Stato \u2013 Regioni del \u201cPiano nazionale per le malattie rare\u201d<\/p>\nLa malattie rare colpiscono 300 milioni di persone nel mondo. Uno su cinque \u00e8 un bambino<\/h3>\n
\nAnche perch\u00e9, sebbene siano definite \u201crare\u201d, questa malattie (che si stima siano tra le 6 e le 7 mila) colpiscono nel loro complesso qualcosa come 300 milioni di persone nel mondo<\/strong>, di cui 2 milioni in Italia<\/strong>. Uno su cinque di questi malati \u00e8 un bambino. Secondo una ricerca MonitoRare riportata da Vita<\/em>, che alle malattie rare ha dedicato il numero della rivista uscito a marzo 2020, se il 20% dei malati rari sono bambini o ragazzi, significa che \u201cin Italia ci sono dalle 83.500 alle 147 mila persone con una malattia rara che hanno meno di 18 anni<\/strong>\u201d.<\/p>\n","protected":false},"excerpt":{"rendered":"