{"id":67592,"date":"2014-01-15T17:50:21","date_gmt":"2014-01-15T16:50:21","guid":{"rendered":"https:\/\/www.aibi.it\/ita\/?p=67592"},"modified":"2014-01-15T17:50:21","modified_gmt":"2014-01-15T16:50:21","slug":"la-guerra-di-marco-a-6-mesi-e-passato-da-un-ospedale-allaltro-ora-ha-bisogno-di-una-famiglia-speciale","status":"publish","type":"post","link":"https:\/\/www.aibi.it\/ita\/la-guerra-di-marco-a-6-mesi-e-passato-da-un-ospedale-allaltro-ora-ha-bisogno-di-una-famiglia-speciale\/","title":{"rendered":"La guerra di Marco. A 6 mesi, \u00e8 passato da un ospedale all\u2019altro: ora ha bisogno di una famiglia speciale"},"content":{"rendered":"

\"infante350\"<\/p>\n

Marco ha sei mesi ed \u00e8 malato<\/strong>, ma questa non \u00e8 la sua unica sfortuna: dopo essergli mancato il sostegno di \u201cMadre Natura\u201d, gli \u00e8 venuto meno anche quello della sua \u201cmadre naturale\u201d. Marco ora \u00e8 solo<\/strong>.<\/p>\n

Nelle sue poche settimane di vita, il piccolo \u00e8 passato da un ospedale all\u2019altro, dalle braccia di un\u2019infermiera all\u2019altra<\/strong>. Ancora non sa cosa sia una famiglia. Ancora non sa cosa sia una casa.<\/p>\n

Per questo motivo, il Tribunale per i Minori di Catanzaro si \u00e8 rivolto ad Ai.Bi.<\/strong>, perch\u00e9 lo aiuti ad amplificare il grido di questo piccino, per farlo risuonare in profondit\u00e0, nelle coscienze di quanti potrebbero farsi avanti, alzare la mano e dire: \u201cCi siamo, ci stiamo, ci prenderemo cura noi, di lui\u201d<\/strong>.<\/p>\n

Con la speranza, insomma, che qualcuno si assuma l\u2019impegno e la responsabilit\u00e0 di adottare questo bambino \u201cspecial need\u201d, che ha bisogno di molte attenzioni e di tanto amore. Una famiglia che sia degna di Marco, e pronta a combattere la sua \u201cguerra\u201d, al suo fianco.<\/p>\n

\u00a0<\/b><\/p>\n

Si riporta di seguito, integralmente, la scheda di presentazione del minore predisposta dal Tribunale.<\/b><\/em><\/p>\n

 <\/p>\n

Marco ha circa sei mesi, trascorsi tutti in ospedale: il piccolo ospedale di provincia dove \u00e8 nato, il grande centro di eccellenza pediatrica dove \u00e8 ancora ricoverato.<\/p>\n

Per questo ha conosciuto esperte vigilatrici d’infanzia, gentili infermiere, una suora affettuosa, e tanti neonatologi, pediatri, illustri specialisti.<\/p>\n

E\u2019 stato sottoposto a prelievi, ecografie, radiografie, indagini strumentali, test diagnostici invasivi, monitoraggi e consulenze, terapie mediche, procedure chirurgiche e fisiche, perch\u00e9 Marco ha una malattia rara, geneticamente determinata.<\/p>\n

Una malattia che ha preteso dal piccolo un enorme tributo di sofferenze, dal Sistema Sanitario Nazionale un notevole sforzo economico, dai ricercatori esperti e dai clinici scrupolosi tanto impegno e diligenza, ma non ha ancora un nome.<\/p>\n

Forse una forma grave della sindrome di Marfan, o forse la sindrome di Beals o ultima, e pi\u00f9 probabile ipotesi, la sindrome di Escobar.<\/p>\n

Certo Marco ha un\u2019artrogripposi multipla, un opistotono \u201cmarcato\u201d, si alimenta attraverso una gastrostomia, porta tutori agli arti inferiori ed ha un criptorchidismo bilaterale.<\/p>\n

I cacofonici termini tecnici non riescono a celare una realt\u00e0 complessa: deformit\u00e0 dei quattro arti (le malformazioni dei piedi rendono solo possibile<\/i>, ma certo ardua e tardiva l\u2019acquisizione della stazione eretta e la deambulazione autonoma). L\u2019incapacit\u00e0 a deglutire ha reso necessario praticare una gastrostomia (l\u2019inserimento nello stomaco di un tubicino attraverso il quale vengono somministrate specifiche miscele nutritive); la gestione della gastrostomia a domicilio \u00e8 agevole, ma impegnativa. I tutori ortopedici che danno sostegno agli arti malformati e vanno calzati correttamente, progettati e collaudati sulla singola deformit\u00e0 e periodicamente adeguati alla crescita del bimbo. Per correggere l\u2019opistotono (posizione forzata in massima estensione del capo e della colonna vertebrale) Marco pratica quotidianamente fisioterapia e viene adagiato su un sedile progettato e costruito per lui, anche questo deve essere periodicamente adattato alla sua crescita. Il criptorchidismo (l\u2019assenza dei testicoli nello scroto) potr\u00e0 essere corretto chirurgicamente nei prossimi mesi.<\/p>\n

La valutazione dello sviluppo psicomotorio in un bambino con cos\u00ec evidenti impedimenti fisici, ospedalizzato fin dalla nascita, \u00e8 limitata, ma la responsabile del Reparto di Malattie rare, dove il piccolo \u00e8 ospitato da molti mesi, ritiene che lo sviluppo cognitivo sia adeguato all\u2019et\u00e0, le infermiere sono innamorate di lui e la suora sostiene che Marco sia \u201ctanto bellino\u201d.<\/p>\n

Per i bisogni speciali di un bambino con una malattia \u201crara\u201d occorre una delle \u201crare\u201d famiglie con enormi risorse:<\/p>\n

– Affettive: sorridere mentre si accoglie un bambino \u201craro\u201d, sorridere quando si condivide la sofferenza e si accetta l\u2019handicap, e sorridendo affrontare le inevitabili delusioni e l\u2019incertezza della prognosi.<\/p>\n

– Di tempo: genitori molto presenti e capaci di stimolarlo, accompagnarlo nel suo peregrinare fra fisioterapisti e specialisti, accudirlo, curarlo e coccolarlo; e ancora disponibilit\u00e0 di tempo nel medio e lungo termine, perch\u00e9 la prospettiva di una completa autonomia \u00e8 improbabile e certo non imminente.<\/p>\n

– Culturali: genitori in grado di gestire la gastrostomia e tutti i presidi sanitari di cui Marco pu\u00f2 e potr\u00e0 giovarsi; capaci di confrontarsi e incontrasi con il mondo della disabilit\u00e0 e accompagnare il piccolo nell\u2019arduo percorso che gli permetta di cogliere tutte le opportunit\u00e0 che le sue condizioni gli consentono.<\/p>\n

– Logistiche: gli spazi di Marco devono essere adattati per ospitarlo; il mondo per un bambino disabile pu\u00f2 essere pieno di ostacoli e barriere, il suo ambiente lo ripara dalle cadute, lo stimola senza disturbarlo, lo accoglie senza impacciarlo. Marco \u00e8 seguito da medici e operatori sanitari con competenze specifiche che si incontrano pi\u00f9 probabilmente nei grandi centri ad alta specialit\u00e0.<\/p>\n

– Economiche: molti dei presidi sanitari di cui Marco dispone attualmente sono a carico del SSN, quasi tutti sono \u201crimborsabili\u201d, cio\u00e8 le spese vanno anticipate dalla famiglia.<\/p>\n

– Solo una coppia capace di appassionarsi alla guerra di Marco, sostenendolo in ciascuna battaglia, merita di diventare la sua famiglia.<\/p><\/blockquote>\n","protected":false},"excerpt":{"rendered":"

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