Buongiorno Ai.Bi.,

siamo una delle tante coppie senza figli che vuole intraprendere il percorso dell’adozione. In realtà stiamo ancora compiendo i primi passi, informandoci sugli aspetti tecnici e sulle procedure del processo adottivo. Però non nascondo che io e mio marito abbiamo un piccolo sogno. Una coppia di nostri amici ha accolto qualche anno fa un bambino cinese albino di una dolcezza e di un affettività incredibili. Certo non abbiamo la bacchetta magica e so bene che l’abbinamento al bambino viene determinato da una serie di fattori, ma nel caso potessimo scegliere di sicuro chiederemmo di poter adottare anche noi un piccolo cinese albino. Ammetto però che non conosciamo molto bene questa patologia. Mi fornireste qualche spiegazione in merito? A che cosa e dovuta e come influenza la vita quotidiana del bambino e della sua famiglia?

Grazie,

Sabrina

Cara Sabrina,

la presenza di bambini albini non è affatto rara tra i piccoli cinesi adottabili. Questo perché, come conseguenza della politica del figlio unico portata avanti per decenni dal governo di Pechino, ogni coppia di genitori sperava che l’unico bimbo “autorizzato” nel corso della vita fosse sano. Di conseguenza quelli albini, come altri bambini affetti da problemi sanitari più o meno gravi, frequentemente venivano abbandonati. Fenomeno particolarmente evidente nelle campagne, dove ignoranza e difficoltà economiche sono maggiori rispetto alle grandi città. Alcuni, per esempio, temono che l’albinismo, interessando gli occhi, faccia diventare cieco il bambino, impedendogli di avere una vita autonoma. In altri casi, le persone semplicemente si sentono a disagio con gli albini e non sanno come comportarsi, perché il loro aspetto riporta alle fantasie di “fantasmi venuti dal cielo”.

Venendo agli aspetti più tecnici, l’albinismo è una patologia congenita ereditaria che può interessare la cute, i capelli e gli occhi, oppure limitarsi principalmente a questi ultimi. È dovuta a un difetto della biosintesi e della distribuzione della melanina che normalmente determina la pigmentazione visibile. Questa, in condizioni normali, richiede, durante lo sviluppo, molti passaggi critici e si è visto che un gran numero di geni è coinvolto in tale processo. Una mutazione che coinvolge uno o più di questi geni è responsabile delle diverse forme esistenti della patologia.

Alcuni consigli pratici. I piccoli albini, bambini dai capelli biondo-bianchi e dagli occhi chiarissimi, sono in genere vivaci e assolutamente normodotati. Necessitano però di particolari attenzioni durante l’esposizione ai raggi UV e ai raggi blu e quindi vanno protetti con occhiali da sole fin dalla tenera età. L’uso di occhialini, cappellini con visiera e protezione per cappottine ampie in carrozzine e passeggini va proporzionato al manifestarsi della fotofobia, che si manifesta in modo diverso a seconda della quantità di melanina prodotta a seconda del tipo di albinismo da cui il bimbo è affetto. In alcuni casi la fotofobia può manifestarsi anche negli ambienti interni ed è pertanto consigliabile mantenere luci soffuse e protezioni alle finestre con tende antisole o pellicole anti UV.

Nella vita all’aperto nei mesi estivi, i bimbi devono indossare abiti anti UV ed essere protetti con creme a schermo totale da spalmare ogni 2-3 ore in caso di esposizione al sole continuativa.

Un caro saluto,

 

Cristina Legnani