Le malformazioni degli arti possono essere alcuni dei bisogni sanitari che riguardano i bambini iscritti alle liste special needs: talvolta si tratta di problemi di lieve entità e gestibili, seppure invalidanti, talvolta di patologie che possono risolversi con interventi chirurgici. In ogni caso, le famiglie che si aprono all’adozione, riescono a superare ciò che, solo a uno sguardo superficiale, può apparire come un limite.

“Il problema delle mie figlie è ben altro, è l’abbandono”, dice Federica, mamma di due bambine di origine cinese, Xinqiao, 9 anni e Shangqi, 7 anni: la prima è affetta da macrodattilia, patologia che comporta l’ingrossamento di alcune dita delle mani o del piede, l’altra da una malformazione, l’agenesia delle falangi.

“Questi bisogni sanitari possono spaventare le coppie in fase di abbinamento e vorremmo evitare che, di fronte a tali diagnosi, si sentano sole o con informazioni errate magari acquisite da internet – aggiunge Federica che con il marito Andrea è impegnata con l’Associazione nazionale Macrodattilia – Non c’è niente che non si possa gestire al meglio. Malgrado i loro bisogni speciali, le nostre figlie vivono una vita ‘normalissima’, seppur con alcune limitazioni comunque gestibili”.

Federica e Andrea, una coppia Ai.Bi. che ha già raccontato la storia per #iosonoundono, continuano a essere in contatto con il mondo dell’adozione ma, proprio per i bisogni delle figlie, si impegnano affinché si parli dei bambini con bisogni sanitari: più si conoscono, più si hanno rimedi e soluzioni. Le famiglie si sentono meno sole e, anche quelle che iniziano l’iter adottivo, possono trovare supporto, rassicurazioni, consigli e indicazioni per procedere, anche in ambito sanitario.

“Siamo tutti al lavoro per la prima giornata nazionale sulla macrodattilia, il 16 dicembre a Monza all’ospedale san Gerardo – preannuncia Federica – : il programma è in via di definizione ma è già importante segnare la data in calendario. L’incontro è aperto a famiglie, medici, volontari, tutti coloro che sono interessati a capire meglio cosa sono le malformazioni degli arti e la macrodattilia in particolare. Un ambito ancora da conoscere per cui è fondamentale investire nella ricerca”.

All’incontro le famiglie potranno portare i loro figli: “Avremo la possibilità di utilizzare gli spazi del nido aziendale così che i bambini possano conoscersi e acquisire sicurezze attraverso il confronto con l’altro – conclude Federica –  Xinqiao è felice che io mi stia impegnando per la sua patologia tanto che anche la piccola, che ha una diversa malformazione mi ha detto: Mamma la prossima volta fai qualcosa anche per me?”.

Questo il sito dell’associazione dove trovare informazioni sulla giornata di dicembre: http://www.associazione-nazionale-macrodattilia.org