“Il regno dei cieli è simile a un mercante che va in cerca di perle preziose; trovata una perla di grande valore, va, vende tutti i suoi averi e la compra”. Cosa c’entra questa parabola evangelica col fatto che il 21 marzo si celebra la Giornata Mondiale della Sindrome di Down? Si capirà più avanti.

Molte parole compite e molto inchiostro profumato si sprecheranno in questa giornata, per ricadere nell’oblio il giorno seguente. Noi vogliamo raccontare un’esperienza di vita vissuta, un’esperienza da non dimenticare, da cui imparare qualcosa che resti domani.

In un mondo che vive la disabilità come qualcosa da occultare agli occhi e alla mente, la sindrome di Down stride terribilmente.

Silvano e Ornella Bernazzani la diversità l’hanno accolta molti anni fa, scegliendola nel volto di Federico, un bimbo affetto da sindrome di Down. Ma questo è stato solo uno dei passi nella storia di accoglienza della famiglia Bernazzani. “Abbiamo iniziato quasi 30 anni fa come famiglia affidataria, accogliendo in questo lungo periodo 17 bambini provenienti da ambiti molto difficili;” – ci racconta Ornella – “abbiamo accolto adolescenti e bambini di ogni età e con le più svariate problematiche, dal disagio famigliare al ritardo mentale.”

Un’esperienza profonda e arricchente, perché “ogni bambino ha una storia, ogni caso presenta caratteristiche proprie. Per questo – precisa Ornella – la fatica e lo stress sono all’ordine del giorno, così come le delusioni che a volte lasciano spazio allo scoramento.” Come avete fatto fronte a questa situazione di forte pressione? “La cosa più importante è concentrarsi sul rapporto di coppia, perché la coppia in questo contesto deve restare unita per tenere dritta la rotta della famiglia.”

Poi è venuto il 2006, l’inizio della collaborazione con Amici dei Bambini, l’anno dell’apertura della prima casa famiglia: “Siamo stati i precursori delle 3 case famiglia di Ai.Bi. – dice con orgoglio Silvano – presenti in Lombardia e Piemonte. E’ stata un’esperienza positiva che abbiamo portato avanti fino al 2012, quando abbiamo deciso di ritirarci perché l’età non ce lo consentiva più”. Cos’è una casa famiglia? “Si tratta di una famiglia che decide di accogliere in affido un massimo di 6 minori, supportati da professionisti del sociale, ma il cuore di tutto è la presenza di mamma e papà.” Mamma e papà, Ornella e Silvano lo sono stati per tanti bambini, per molti anni, oltre che per i loro tre figli naturali.

Un sovrabbondare di maternità e paternità che li hanno portati 23 anni fa ad adottare un bimbo di 6 mesi, nato con la sindrome di Down. “Ci arrivò in affido terapeutico un bimbo di appena 6 mesi con la sindrome di Down, che i genitori avevano scelto di rifiutare. Dopo alcuni mesi fu rivista la scelta di abbandono da parte del giudice, i genitori naturali confermarono la scelta.”

Il destino del bimbo sembrava scritto, sarebbe finito in qualche istituto. “Fu a questo punto – precisa Ornella con fermezza – che io e Silvano abbiamo deciso di fare una scelta di amore e giustizia. Abbiamo adottato Federico.” Com’è stato crescerlo e crescere con lui? “Come tutti i bambini con difficoltà abbiamo avuto momenti difficili, di stanchezza e di frustrazione, ma siamo felici del percorso fatto, perché ci ha insegnato la pazienza, l’umiltà, la fiducia.” Consiglieresti ad altri la vostra scelta? “Senza dubbio, – afferma Ornella – ma la scelta va fatta di cuore e di testa, non di pancia, perché è una scelta definitiva, un impegno per la vita.” E le difficoltà non mancano, perché Federico è stato dichiarato inabile permanente, non può lavorare. “Le visite mediche che vengono effettuate per valutare l’abilitazione al lavoro sono svolte con superficialità e sbrigatività, – denuncia Silvano – ma non ci siamo persi d’animo. Oggi Federico frequenta un corso di formazione all’autonomia che concluderà tra due anni.”

E c’è di più. Insieme ad altri genitori con figli disabili, i Bernazzani hanno fondato l’Associazione Alchechengi. “Sa cos’è l’alchcechengi? – mi chiede Ornella – E’ una bella pianta con caratteristiche particolari alle altre piante: il suo fiore non ha petali, ma resta un fiore, bellissimo. Il suo piccolo frutto è diverso dagli altri, perché non si vede all’esterno ma cresce all’interno del fiore, è buonissimo e se fanno dolci deliziosi.” “Capirà che i nostri figli sono come questa pianta, – aggiunge Silvano – pur diversi dagli altri restano persone come le altre, e per vedere il tanto buono che c’è dentro di loro serve guardare dentro, non fermandosi alle apparenze.” Con la loro associazione, in collaborazione con i gruppi di acquisto solidale (GAS) e la Caritas, intendono allestire un orto dove i loro figli possano lavorare e produrre cose buone per tutti.

Guardando indietro per un attimo alla vostra esperienza di genitori di Federico, che immagine ne dareste? “Ha mai letto la parabola della “Perla Preziosa”?…”