Gentile Redazione,

ci chiamiamo Anna ed Antonio e siamo una coppia che ha da poco frequentato alcuni corsi di formazioni sui bambini chiamati special needs.

Durante una di questi incontri abbiamo scoperto che, in particolar modo in Cina, vengono spesso abbinati bimbi con spina bifida.

Il nome un po’ ci spaventa, però ci hanno anche detto che molte coppie adottano senza problemi .

Potreste darci qualche informazione in più al riguardo?

Grazie

Anna ed Antonio

Gentilissimi Anna ed Antonio, grazie per la domanda che ci permette di approfondire un tema delicato e spesso poco conosciuto.

Per rispondere in maniera puntuale ad ogni vostro dubbio, riportiamo di seguito un articolo scritto dalla dottoressa Rosalba Rondinelli, pediatra, che ha collaborato con Ai.Bi. in Cina per diversi anni.

Spina bifida, meningocele e mielomeningocele, parole complicate che includono timore perché si tratta di patologie che interessano il midollo spinale, una zona molto delicata del nostro corpo.

Tutte rappresentano malformazioni a carico degli archi vertebrali che durante la vita fetale non si sono saldate completamente.

Credo sia utile innanzitutto fare un po’ di chiarezza sui termini.

Seguendo un grado crescente di severità  possiamo dire che :

1)    La spina bifida è una malformazione di piccole dimensioni, non dà sintomi ( spina bifida occulta) e spesso interessa il tratto lombo- sacrale. Spesso nella zona della malformazione la cute può essere solo  discromica (cambiare colore) e/o essere associata a presenza di peli.

2) Il meningocele è una condizione in cui nella zona di apertura del canale vertebrale fuoriescono le meningi, le membrane che ricoprono il midollo spinale, il sistema nervoso non è danneggiato.

3) Il mielomeningocele (a volte detta anche spina bifida aperta) infine è  quella condizione in cui oltre alle meningi si estroflettono anche parti del midollo spinale e pertanto potenzialmente più grave.

La spina bifida occulta può rimanere silente per tutta la vita oppure durante la fase di accrescimento della pubertà, le radici nervose aderiscono alle parti malformate e si possono avere disturbi alle gambe di tipo sensitivo-motorio, mal di schiena oppure incontinenza urinaria.

Il meningocele e il mielomeningocele invece sono presenti già alla nascita sotto forma di una massa erniata di dimensioni variabili.  La cute che riveste la massa può essere integra oppure ulcerata. In quest’ultimo caso  i bambini vengono operati entro le 24/48 ore per evitare infezioni.

Solitamente la massa si trova a livello lombo sacrale ma può interessare qualunque parte della colonna vertebrale: cervicale, toracica.

A volte si associano  piede torto, ipotonia degli arti, idrocefalo.

È riconosciuto che la mancanza di acido folico, vitamina B12 e zinco, influisce su questa patologia, per questo l’assunzione di acido folico in gravidanza è importante.

Fattori genetici, ambientali sono anche chiamati in causa ma il vero  “perché” di queste patologie ancora non è noto.

Il quadro clinico dipende dalla localizzazione della lesione (cervicale, toracica, lombare, sacrale).

La prognosi dipende dalla localizzazione, estensione della massa ma soprattutto dalla tempestività e accuratezza degli interventi terapeutici.

Nell’orfanotrofio di Xi’ An, in Cina, abbiamo incontrato bambini con meningocele e mielomeningocele.

Alcuni sono stati operati subito e quindi non hanno riportato alcun danno.

Si tratta di bambini piccoli, 2- 3 anni, con uno sviluppo psicomotorio nella norma, in grado di camminare da soli.

Devo dire che siamo stati anche un pò fortunati, nessuno infatti riportava paralisi degli arti inferiori o malformazioni associate ( per esempio, piede torto).

Rosalba Rondinelli

Pediatra