E’ una malformazione del viso, un’interruzione -a volte piccolissima, a volte molto grave- del labbro, della gengiva e del palato. Nascono circa ottocento bambini l’anno con il cosiddetto “labbro leporino”. Se si interviene subito, con un intervento plastico e un’attenta riabilitazione, sono garantiti uno sviluppo normale, un linguaggio comprensibile e anche un aspetto estetico soddisfacente.

Ma in molti Paesi non ci sono strutture mediche né specialistiche, un intervento tempestivo alla nascita è impossibile. Per di più in diverse culture il bimbo affetto da labiopalatoschisi viene guardato come una maledizione e perciò emarginato, spesso abbandonato dalla famiglia e lasciato solo.

In Yemen, in Indonesia, in Afghanistan nascere con il labbro leporino equivale a una condanna a morte, non riuscendo questi piccoli ad alimentarsi bene a causa della malformazione. Offrire a questi bambini speciali l’occasione di trovare una nuova famiglia, che si prenda cura di loro con amore, è una vera priorità.

Ma quanti sono i piccoli adottati nel 2012 con bisogni speciali, cioè con minime malformazioni, che possono facilmente regredire, se ben curate, e quelli invece con bisogni particolari (problemi di salute più gravi)? Secondo l’ultimo report CAI 2012 “Dati e prospettive nelle adozioni internazionali”, sono in tutto 429 (il 18,9% del totale degli entrati in Italia).

Ma nel rapporto si sottolinea che il dato è sicuramente sottostimato rispetto alla realtà, perché non sempre le diagnosi sullo stato di salute dei minori sono redatte da personale competente. In Europa e in America Latina la maggioranza dei casi segnalati di bisogni speciali o particolari riguarda problemi di “ritardo psicologico e/o psicomotori”; in Africa, difficoltà e bisogni dovuti a carenze nutrizionali; in Asia malattie dovute alla scarsità di igiene.

La categoria dei bambini “special needs” fino a qualche anno fa non esisteva. Solo recentemente si è cominciato a parlare di “loro”, includendo anche i casi di bambini di età maggiore ai 7 anni o appartenenti a fratrie, non soltanto con problemi di salute (dal rapporto CAI 2012, si evince che sono stati 1170 i minori con un’età maggiore di sette anni per i quali è stata rilasciata l’autorizzazione all’ingresso).

Ma chi sono questi piccoli “special needs”? “Non sono disabili, né hanno un vero e proprio handicap, spesso hanno solo qualche problema di salute risolvibile nel tempo o sono un po’ più grandi, hanno 7, 8 anni. Anche loro, aspettano una famiglia, attendono di diventare figli, anche se spesso rischiano di sognarlo per tutta la vita. Invano”, come si spiega in “Figli in attesa – Guida alle adozioni di bambini con bisogni speciali”, edito da Ancora Edizioni.

Se da un lato c’è la paura di adottare un bambino con bisogni speciali, dall’altro ci sono le testimonianze positive di tante coppie che l’hanno fatto. Sul Forum di Ai.Bi. una mamma, Maria invita a non aver timore perché “è importante salire l’ultimo gradino… e lì c’è un figlio che ci aspetta”.

Un’altra, Mathilda, racconta: “Bisogna fidarsi ed avere il coraggio di buttarsi. E soprattutto saper vedere, fin da subito, il proprio figlio dietro le parole della scheda. Perché se ci si ferma alle parole, alle patologie, alle astrazioni, magari ci vengono mille incertezze, ma davanti ad un figlio, davanti a nostro figlio, no!”

Tra i bambini con bisogni speciali, quelli affetti da labiopalatoschisi, il cosiddetto labbro leporino, sono la maggioranza.

Proprio di questa malformazione, sabato 20 Aprile, l’AISMEL (L’Associazione Italiana Studio Malformazioni Esterne e Labiopalatoschisi), organizzerà a Pisa la VII edizione del Convegno dal titolo “Labiopalatoschisi: sorrisi scuciti uniti”.

Per la prima volta, infatti, saranno presenti, oltre ai professionisti dell’Aoup (Azienda Ospedaliera Universitaria Pisana), relatori provenienti da molte delle strutture ospedaliere che rappresentano l’eccellenza in Italia nella cura della labiopalatoschisi, nella ferma convinzione che la collaborazione e l’informazione portino ad ottenere risultati migliori nella cura.

Inoltre, uno spazio sarà dedicato alle esigenze delle famiglie con bambini nati affetti da questa patologia, sia con riferimento alle adozioni “special needs” sia con riferimento al supporto alle future mamme. Sarà un’occasione per dare risposte alle diverse problematiche dei pazienti di qualsiasi età nati con labiopalatoschisi.

Ai.Bi., insieme ad altre Associazioni, sarà presente con un banchetto per dare alle famiglie tutte le informazioni riguardanti le attività dell’Associazione e la mission: dare ad ogni bambino abbandonato una famiglia.

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